日本発「多発性嚢胞腎協会」の設立
よりそい「共に生きる」多発性嚢胞腎協会は2021年4月に設立。日本初の患者さんと医療従事者がともに活動していく協会です。日本の多発性嚢胞腎(PKD)患者さんは3万1千人と推定されています。遺伝性の腎臓の病気の中では最も患者さんの数が多く、国の難病に指定されています。PKD患者さんとご家族、医療従事者が同じ目線に立ち、充実した治療と生活を目指していきます。多発性嚢胞腎(PKD)はまだまだ未知のことが多く、PKDの患者さんが充実した治療やサポートを受けられる環境は整っておりません。PKDの患者さんとそのご家族が疾患と付き合いながら豊かな人生を送るために、私たちは以下の活動を行っていきたいと思...